Photographie d'un bébé endormi auprès de sa maman

Edith Thoueille : Aider les mères non-voyantes

Comment aider une mère aveugle à s'occuper en toute sécurité de son nouveau-né ? Quels conseils pratiques lui donner pour pallier son déficit ? Telles étaient les questions qu'Edith Thoueille, puéricultrice, responsable d'un centre parisien de PMI, quand elle reçut il y a quatorze ans Anne, sa première maman aveugle, et Melissa, son bébé de deux mois. Elle n'était pas du tout formée pour ça : on n'apprend pes, dans les écoles de puériculture, à conseiller les mères non-voyantes. Mais elle était prête à faire face. Après une formation d'infirmière, une expérience en cardiologie dans le service du Professeur Cabrol, une autre en chirurgie réparatrice pour enfants brûlés, elle entre à l'école de puéricultrices du boulevard Brune à Paris, un haut lieu de la spécialité. Pour réaliser ce qu'elle désirait deouis le départ : s'occuper de nouveaux-nés.
Le maternage est alors en pleine révolution : on passe du discours dogmatique acharné à dresser les mères pour un élevage strict des bébés, avec gavage à heures fixes, à l'observation fine du nouveau-né, à la découverte de ses compétences et de l'importance du lien mère-enfant dans le développement du petit d'homme. C'est l'époque où explose la vulgarisation de la pédiatrie et de la psychologie de la petite enfance. Selon Edith, "on commence à éprouver du respect pour les mères jusque là jugées ignorantes, dont on reconnaît peu à peu la prescience vis-à-vis de leur enfant".
C'est durant cette période d'ouverture d'esprit, en 1984, qu'elle est nommée directrice du centre de PMI qui jouxte l'école où elle a fait ses classes. Pendant deux ans, elle va tout changer, réaménageant l'espace, mettant en place des activités annexes aux consultations de pédiatrie, réorganisant l'accueil, etc. Bref, elle transforme cet établissement en voie de désertion ("les mères et leurs bébés se présentaient à un guichet comme à la Sécu") en un lieu ouvert pour les mères, et un espace coloré pour les enfants.

Un bébé à tout prix

Pour aider la mère aveugle qu'elle vient de recevoir, Edith va puiser ses informations à la source. Rendez-vous est pris à l'association Valentin-Haüy pour les aveugles où elle emmène son équipe pour une réunion avec des parents non ou mal-voyants. Ceux-ci exposent leurs problèmes, le courant passe. Edith découvre un monde inconnu, où les femmes désirant avoir un enfant sont plutôt mal vues et la naissance d'un bébé pas forcément synonyme de joie, du moins dans leur famille. Dès qu'une femme aveugle annonce à ses proches qu'elle est enceinte, on lui assène neuf fois sur dix une autre façon de voir. Angoissée : "Comment vas-tu faire ?" Catastrophée : "Tu n'y arrivera jamais." Culpabilisante : "Et si tu transmettais ton handicap à ton enfant ?" Outrée : "Quand on est aveugle, pourquoi se compliquer encore la vie avec un enfant ?" L'acceuil n'est pas meilleur du côté des services médicosociaux où on les décourage le plus souvent d'avoir un enfant. Reste, pour ces femmes et ces couples, le désir chevillé au corps d'avoir un bébé à tout prix.
Sans les juger, Edith commence, avec les moyens du bord, un travail de fourmi, prenant ces femmes en charge dès leur désir de procréation jusqu'à l'accouchement. Poursuivant cet accompagnement bien après la naissance de l'enfant. A l'aide de vidéos dont elle commente les images, elle leur parle de ce que toute femme enceinte doit savoir et qui leur est peu accessible : la préparation à la naissance, la péridurale, l'accouchement, l'allaitement sans oublier le nouveau-né et ses compétences, ses cris, la prévention des accidents, etc. Elle fait aussi venir les pères pour les impliquer dans cette préparation. Elle prête des cassettes audio où sont enregistrés des articles de fond sur ces thèmes. Enfin, elle cherche des solutions concrètes à leurs soucis : comment donner un bain au bébé en toute
sécurité ? Comment remplir un biberon ? Donner des médicaments ? Elle trouve des astuces au fur et à mesure que les problèmes se posent. "Ce n'est pas moi qui trouve, se défend-elle, je le fais en complicité avec les mères ." Et modeste, avec ça.

Des trucs pratiques et sécurisants

En rendez-vous individuel ou en groupe, elle déballe devant les mères sa valise de layette où elle a présélectionné un double choix : les bons articles et les autres. Pratiques, les bodies qui s'attachent devant avec des pressions plutôt que ceux qu'on enfile. On manipule moins le bébé. A proscrire : les brassières et les bavoirs à cordons, au profit de ceux munis d'une bande velcro. Le porte-bébé le plus pratique ? C'est celui fait d'un double harnais, comme ceux des parachutistes : l'un enfilé par la mère, l'autre mis au bébé. Les deux s'accrochent facilement par cliquage sur la poitrine. C'est solide et laisse une grande autonomie de mouvement à la mère.
Si elles le souhaitent, Edith les accompagne chez un fabricant d'articles pour bébés où elles peuvent tout manipuler pendant des heures sans s'attirer des réflexions.comme dans les boutiques spécialisées...A la demande, elle se rend aussi chez elles pour les aider à aménager un périmètre de sécurité dans la salle de bains, lieu de tous les dangers. "Bien sûr, je n'impose rien, je suggère des éléments pratiques, sécurisants." Exemple : une baignoire de bébé s'encastrant sur les rebords de la grande baignoire. A côté, on place, aux mêmes dimensions, une planche en contreplaqué de qualité marine, sur laquelle on fixe un matelas à langer. Facile à bricoler.
Donner des médicaments à un enfant quand on ne voit pas est ce qu'il y a de plus délicat. "Pour les antibiotiques dosés selon le poids de l'enfant, précise-t-elle, je mesure la dose journalière avec une seringue en plastique que je marque d'une encoche sur le piston. Je transvase la totalité du traitement dans un flacon stérile. Quand la maman pompe l'antibiotique avec la seringue, elle repère l'encoche avec son doigt et peut ainsi donner à l'enfant sa dose de médicament." Qui a dit qu'il n'y avait pas de problèmes mais seulement des solutions ? Le reste est un jeu d'enfant. Prendre la température ? Il existe des thermomètres vocaux. Et des balances vocales pour peser le lait en poudre et l'eau pour le biberon. Quant aux jouets, il suffit d'étiqueter en braille certains jeux pour différencier les couleurs.

Ecouter la différence

Ne dites pas à Edith qu'elle est devenue une spécialiste de la non-voyance, ça l'agace : "Ce n'est pas une spécialité, mais une attention particulière portée aux mères en difficulté." Observer, écouter, laisser parler. Cette faculté, elle l'a renforcée en suivant encore une formation d'anthropologie dans des séminaires du CNRS. "Quand on apprend à connaître les différentes techniques de maternage d'Afrique ou d'Asie, confortées par des connaissances en pédopsychiatrie, on s'interdit de fonctionner par rapport à ses propres références et on cherche simplement à comprendre l'autre." Une réflexion qui vous fait humble...Passant de la théorie à la pratique, Edith a créé un groupe de parole pour mères non-voyantes. Tous les mardis, celles-ci apprécient de se retrouver à la PMI, parfois avec des mères voyantes, pour se confier, échanger des idées, des conseils pour s'en sortir, vivre mieux. Leurs soucis ne sont pas si différents de ceux des autres mères. "Aveugles ou pas, toutes les mères sont différentes", insiste Edith.
Elle a suivi ainsi quarante mères non-voyantes et leurs enfants. Au départ, rien n'était gagné : elle a même dû agir dans la quasi-clandestinité car, en haut-lieu, on ne voyait pas d'un bon oeil ce travail hors normes avec des mères aveugles. Et maintenant qy'elle est reconnue et appréciée par ses autorités de tutelle, qu'attend-on pour reproduire son expérience un peu partout en France ?

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